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94年月2號 第三十二卷 第 二期
Medicine Today Vol.32 No.2
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| 希望：戰勝病痛的故事 | |
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文／賴其萬 |
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．作 者：傑若米．古柏曼 ．出版公司：天下文化 ．頁 數：288頁 ．本書於2005年1月出版 |
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這本書英文原名為《The Anatomy of Hope：How People Prevail in the Face of Illness》，如果直譯應為「希望的剖析：人們如何戰勝疾病」，是哈佛大學醫學院內科教授傑若米．古柏曼（Jerome Groopman）醫師繼1997年所寫的《時間等候區》（The Measure of Our Days：The Spiritual Exploration of Illness，心靈工坊），和2000年所寫的《第二意見》（Second Opinions：Stories of Intuition and Choice in the Changing World of Medicine，天下文化）之後，於2005年出版的第三本好書。 書中共分八章，前五章各以一位病人的真實故事，描述他們在面臨生死病痛的不同態度，導致截然不同的後果；而第六章作者以他本人長年為背痛所苦的故事現身說法。作者以這幾個病人的真實故事闡述「希望」在病人與疾病奮鬥中所扮演的角色，而後作者在最後第七、八兩章以科學家的治學態度引述精神科醫師以及實驗心理學家對「希望」所做的研究，而對這方面的文獻作深入的探討。 在第一章「老師沒教的一課（Unpre-pared）」裡，古柏曼醫師寫出他在醫學生最後一年的實習時，照顧了一位年輕女病人艾莎。在這位熱心醫學生的關懷下，又加上彼此同屬猶太教的信徒，艾莎終於向他坦承自己曾經與職場上的老板發生關係，所以對先生深感愧疚。當她被發現有乳癌時，竟自覺這是神對她的懲罰，認為生這病是罪有應得，因此開刀後不願接受進一步的化療。最後經過外科教授的勸說才開始為時已晚的治療。但作者認為，病人最後為什麼改變心意，願意尋求治療，對他說來，一直是一個謎。他很感慨地說，「我真的很希望知道佛斯特醫師是怎麼說服她的，他是怎麼突破病人的心防。他不該只是教我開刀、教我縫合傷口，以及教我怎麼治好病人。然而，佛斯特醫師不會跟醫學生分享這樣的心得，告訴我們他是怎麼改變病人心意的。這樣的事其實非常重要，然而當時我的了解還很有限。經過多年的摸索，我才慢慢學到這一課。」 在第二章「真假希望（False Hope, True Hope）」裡，作者描述他在加州大學洛杉磯分校附屬醫院當血液腫瘤科研究員時，週末在一位開業醫凱易思醫師那裡幫忙照顧病人，以貼補家用。有一天，凱易思醫師告訴他，「每一位醫師都有自己的風格，有自己一套處理事情的方式。」，他決定不告訴一位罹患癌症末期的黑人女病人符蘭，她所患的病實際有多嚴重。因為他認為，對這樣的病人來說，還是不要知道太多比較好，但最後這病人病入膏肓時，病人的女兒非常不滿。她認為醫生以為他們是黑人，就不夠聰明、不夠堅強，無法面對事實。作者再三解釋，結果病人的女兒還是無法諒解。這件事給了作者很深的教訓，但當他後來對另外一位病人克萊兒實說疾病的嚴重度時，卻在事後由病人的丈夫口中得知，他對病人所說的那些統計數字，成為她死前幾個月一直揮之不去的噩夢。作者反省說，「好像她還沒死，我已經為她罩上屍布，讓她不得不透過死亡來看世界。」 後來這位凱易思醫師本身被發現有膽管癌，他最初憤怒地拒絕放射線治療，他認為做了所有的治療結果可能還是一樣，只是將來這些都做完後，大家會說，「我們已經盡力了，然後心安理得地把我送進棺材。」但最後他終於被說服接受治療，並有非常好的結果。 作者最後寫出，「有一段時間，我極力主張病人有『知的權利』。在我的病人當中，遭受這種『耿直』之害的，還不只克萊兒一人。過猶不及，我漸漸意識到這麼做操之過急，病人在冷冰冰的真相衝擊之下，不一定挺得住。由於擔心這點，我容易受到虛假希望的誘惑，想要躲在這道牆的後頭，就像當初診治符蘭一樣。」 在第三章「希望的權利（The Right to Hope）」 裡，，他描述一位哈佛醫學院的病理學葛力奮教授，他本身是研究胃癌的專家，卻被發現得了胃癌末期，他決定唯一的希望就是使用毒性較大的化學療法放手一搏。看著這位教授接受化療以後，日益衰弱，心裡非常不捨。但結果皇天不負苦人心，他居然成功地戰勝了癌症，而十幾年後在作者與他談起他的堅持希望時，作者告訴他當時所有的醫師，包括他在內，都不同意這位教授堅持的那種極端的治療。葛力奮教授回答說，「我對自己的病瞭如指掌，我有權利自己選擇要怎麼做。…..萬一失敗，說實在的，我也沒指望我的病會好，不過這還是我唯一的機會。我非常想活下去，因此我得拚下去。然後，我才能告訴自己，我已經盡力了，能做的都做了。這樣才能了無遺憾。」 最後作者引用19世紀的波士頓醫師、詩人和散文家霍姆斯（Oliver Wendell Holmes, 1809-94）的話，「小心，不要剝奪別人的希望。」（?Beware how you take away hope from another human being 㷍^，而提出「面對絕望的病人，醫師千萬不可像個高高在上的法官，宣判病人只有多少時日可活。儘管病人知道自己死期不遠，醫師也不該這麼做。….我慢慢才了解，病人做的選擇並不簡單。我該讓他們對自己的疾病有更多的認識，也讓他們有選擇的機會。就像葛力奮說的，即使身陷絕境，也不失去希望，那是選擇用自己的方式活下去。這是人類精神堅苦卓絕的一面，所謂的奇蹟也才有機會降臨。」 在第四章「 一步一步來（Step by Step）」裡，作者描述一位越戰退役軍人阿德，在被發現胸腔長了很大，而且是惡性度很高的非霍杰金氏淋巴癌以後，始終堅持拒絕接受任何治療。請了精神科醫師來看了他幾次，也沒有辦法讓他改變心意。後來他的太太透過他的昔日戰友，才獲知他曾經照顧過一位得了癌症的好友，接受各種治療後，眼睜睜地看著他日漸衰竭而死。 作者最後苦口婆心地勸這病人：「我們不急，一步一步來，你只要踏出第一步就好了，不必做任何承諾。治療就像一列火車，在行駛中隨時可以停下來。要停要走，你可以全權決定。我不一定同意你做的決定，但我不會對你生氣，也沒有人會放棄你的。我現在終於了解你為什麼覺得沒有希望，為什麼覺得再怎麼治療都是白費力氣。可是你得相信你真的有希望，就像我看到的一樣。」就這樣子，他一步一步地勸導病人完成整個療程，而得以痊癒。他非常感慨地說，「我不得不修正自己的看法：如果要使希望成真，光靠科學還不夠。…現在大家終於注意到醫學教育疏忽病人感受的缺失。」 作者很感慨，「為什麼一個病人會覺得自己沒有希望？」的這個謎，有時是關鍵所在，最重要的是，要幫助一個病人找到希望，必須對這病人有很深的了解，這包括他過去的種種。 在第五章「生命有時盡，希望無絕期（Undying Hope）」 裡，作者描述一位女病人芭芭拉在發現乳癌已有肝臟骨骼的轉移，一開始就能坦然接受事實，而且表現出一種獨特的沈靜。她並沒有屈服，一直都很了解自己的情況，從來就沒否認過。什麼是可能的，什麼是不可能的，什麼是合理的，以及何時是該跟這個世界說再見的時候，她都很清楚，也明白表示她能夠接受的治療底線。作者感嘆，醫者對疾病的臨床表現可能瞭如指掌，但是對病人的人格特質卻未必都有瞭解。面對死亡，人人無不有深深的恐懼，但有些人卻能夠超越這種恐懼。 這位病人最後告訴他，「恐懼襲上心頭的時候，我就想像有好幾百萬的人一一走向冥界，接下來是我，在我之後也還有好幾百萬人會走上這條路。我父母都死了，我們教會的前任牧師也在六年前死了。我想，如果人難逃一死，我也是一樣。正如〈傳道書〉說的，天下各樣事務都有定時--生有時，死有時。」 最後作者說，「我在長大成人之後，由於工作的關係，常貼近死亡。我就像每一個醫師，已經知道如何在恐懼和焦慮自然湧現時，把這些感覺藏在內心的一個角落，才能繼續專心照顧病人。然而，有時我還是不免想到自己也有必須離開人世的一天。我在想，我會如何面對這一天。當然，那天真的來到的時候，我就知道了。…我回憶起芭芭拉說的話、做的事，父親當年的話語也在我耳邊響起。一想到在人生的終點還能感覺到希望，就深感安慰。」 在第六章「走出疼痛的迷宮（Exiting a Labyrinth of Pain）」裡，作者本身成了病人，因為背痛而一直希望能找到外科手術可以一勞永逸，結果一次背部脊椎手術把他的夢都破碎了，在恢復室由麻醉恢復過來時，痛苦反倒加劇，而後他就一直無法過無痛的正常生活。當他回去看這位外科醫生時，他竟然斷言作者只有調整日常生活的步調，學習適應這將永遠不會好的背痛。最後在同事的推薦下，他去看了一位專精於復健的雷維爾醫師。這位醫師在詳細檢查以後，認為他的問題是在於自己設限，使自己深信無法抱小孩、跑步、劇烈運動等。接下來雷維爾醫師為他解釋復健計畫的要點，安排吃力的復健工作，接受重量的挑戰，藉由這個「再教育」的機會，他終於成功地棄絕了過去疼痛的記憶，而完全恢復過去的日常生活能力。 作者最後說，「身為醫師，我知道希望的重要，換自己當病人，卻完全放棄希望。當了病人之後，所有的教育、知識和經驗都成了另外一回事，自己陷入恐懼、困惑和絕望當中。該自己去面對疾病的考驗時，真的很難平心靜氣地接受。…回顧我的行醫生涯，我也曾對別人說過這麼一句蠢話。『醫學做為一門科學不夠斬釘截鐵、做為一門生物學又太反覆無常』，因此才有這種狂妄自大的醫師，斷言別人沒有希望。」 在第七章「追尋希望的科學（The Biology of Hope）」裡，他首先拜訪全美首屈一指的精神科專科醫院麥克林醫院（McLean Hospital）的主任柯恩醫師（Bruce Cohen），談到由安慰劑效應的研究下手，來追尋希望的生物學。而後他探討文獻方面有關天然的嗎啡這類化學物質，腦內啡（endorphin）和腦啡（enkephalin）的研究。透過構成希望的兩個最重要的元素「信念」和「預期心理」，能夠阻隔疼痛，讓腦部的腦內啡分泌出來，從而達到像嗎啡那樣的止痛效果。他最後並探討肌肉骨骼疾病引發的疼痛如何受到安慰劑或安慰劑實驗或假手術臨床試驗的影響、氣喘安慰劑的實驗探討自主神經系統受安慰劑的影響、以及以安慰劑來治療帕金森氏症的研究報告。 作者最後的結論是，「恐懼常常是最大的障礙--害怕沒有意義的疼痛和痛苦。對我的病人以及我自己來說，克服恐懼的勇氣往往來自希望，在治療的試煉中也得靠著希望才能更有韌性。….因此，醫師、護士、社工人員、心理學家、精神科醫師、親朋好友的一言一行都會對病人產生影響。雖然希望的科學看來相當複雜，但可以做這樣的解讀：由於人類大腦的結構與設計，每一個人都具有擁抱希望的能力。」 在第八章「希望解碼（Deconstructing Hope）」裡，作者首先請教威斯康辛戴維森教授（Richard Davidson），以一個實驗心理學家的立場來對「希望」進行剖析。他認為，「希望這種感覺是由兩個部分組成的：一個是認知，另一個是情感。我們希望得到什麼的時候，或多或少會運用認知去蒐羅與目標相關的資料。如果你像你的病人一樣，得了重病，希望身體好轉甚至痊癒，你必須在心中想像和現在完全不同的情況。這種想像，部分是吸收有關疾病和可行療法的資訊而來的。…此外，希望還牽涉到所謂『情感的投射』，也就是當你在心中投射出一個樂觀的未來，你經驗到的種種安慰、振奮和高興的感覺。」 接著他們談到愛荷華大學的神經學教授達馬修，有關病態的無恐懼感的S.M.這有趣的罕見病例，而發現，虛幻的希望無法看清危險，虛幻的希望使我們無法判別選擇的好壞，進而做出錯誤的決定。真實的希望才能夠把真正的威脅納入考量，並設法找出一條最好的路徑安然度過。 作者最後說，「對有些病人而言，信仰是希望之泉，有助於澆熄恐懼之火。他們的每一個決定都是經過深思熟慮，確定對身體和心靈都有幫助，才做出決定。希望就是在我們遭遇大風大浪之時穩定下來的力量，讓我們得以看清眼前的危險和陷阱，不會失足墜入，同時減少恐懼，幫助我們忍耐下去，通過危險的考驗。」 在本書的「後語：以病人為師（Conclu-sion：Lessons Learned）」，作者很感性地說，「一晃眼，打從當年走進艾莎的病房到現在，已過了30個年頭。現在，每次為新病人診治、聽他訴說病史、為他檢查、查看檢驗報告、研究病人的X光片，我做的不只是蒐集臨床資料，然後加以分析，我也在尋找希望。我愈來愈相信，希望就像我們呼吸的氧氣，是生存所需。…要幫助這些病人找到希望，得從戴維森談到的情緒兩大要素下手：一個是認知，另一個是感覺。…如果醫師要給病人真正的希望，首先他必須相信病人是有希望的。即使是在跟病人解釋的時候，也不是光靠話語就可以說清楚的。醫師不免犯錯，不只是在開刀或開藥的時候發生失誤，也得當心使用的言語是否恰當。…在我眼中，希望就是治療的核心。希望或許只能幫助一些人活得更久，但所有的人都會因為希望而活得更好。」 這本書使我想起，我每當在慢慢調整癲癇病人的藥物劑量或改變藥物時，總是非常擔心病人會因為發作還沒有完全控制下來，而對治療失去信心，再去找別的醫師。常換醫師不但浪費病人的時間、心力，也讓醫師無法深入瞭解他的病情，更是醫療資源的浪費。我會花時間與病人分享我的用藥策略，以及下一步可能要走什麼樣的棋，使他們瞭解，而能繼續耐心地與我合作。有時候講到自己都有點不好意思，深怕病人誤會我是擔心他跑掉，損了我的招牌。看了這本書，我心裡才釋然，相信我所做的正是古柏曼醫師所說的帶給病人「希望」。 最後我需要特別提到的是，當我校閱這本書時，除了對廖月娟女士譯筆的流暢，信、雅、達的兼顧留下很深的印象以外，我在她對各章「注解」所用的功夫，特別要在此表達由衷的讚賞。事實上原書對注解並沒有在原文上標號，只是在書的最後將全書各章有些部分以頁數及數行文字標示說明，反而不如譯者用心找出作者的原句，標出號碼，分別在每章結束後即清楚地以對應的號碼譯出注解的部分，這比原書更體貼讀者。說實話，當初我讀原著時，我就因為「注解」的安排在全書最後而失去興趣，而忽略了不少非常有內容的原注。 我深信這本書對關心病人的醫師是一本讀來非常溫馨動人的好書；對於年輕的醫學生與醫生應該更有鼓舞的力量，誠如作者所言，「這是當醫師的福氣之一，因為你學到的這些，不只是對以後照顧病人有幫助，也可從中學到生活的智慧，想想自己的人生要怎麼過。」
........本文取自「當代醫學」月刊94年2月號第377期152~156頁）
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賴其萬／和信治癌中心醫院醫學教育講座教授
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