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95年2月號 第三十 三卷 第2期
Medicine Today Vol.33 No.2
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| 癲癇病人（Epileptic） | |
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文／賴其萬 |
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．作 者：David B. ．出版公司：PANTHEON BOOKS ．頁 數：361頁 ．本書出版：法文版2002年 英文版2005年1月 |
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這是我第一次從頭到尾看完的一本漫畫書，同時也是第一次在每月一書專欄介紹的漫畫書。這本書對我這種過去一直看不起漫畫書的人是一種很好的機會教育。作者David B.是當今法國極富盛名的漫畫家，他的真名是Pierre-Francois Beauchard，是法國漫畫家學會L𡒶ssociation的創始會員，幾年來得過歐洲多項漫畫大獎。這本書最初是以法文在1996到2004年間，陸續分三冊連環漫畫書出版，而在2005年才以英譯文整本問世。這本書的書名Epileptic，中文直譯應為「癲癇病人」。事實上稱呼癲癇病人為Epileptic，是美國癲癇基金會的禁忌。這個字的原意是「癲癇的」，癲癇的形容詞。過去一般人直呼癲癇病人epilep-tic，有輕蔑的意涵，而幾十年來美國癲癇基金會全國總動員，希望能夠改變癲癇病人過去遭受的污名化，而呼籲大眾稱呼癲癇病人為「患有癲癇的病人（a patient with epilep-sy）」，而不再用epileptic來稱呼這種病人。當第一次聽說有一本以法文出版的有關癲癇病人的漫畫書時，我很詫異他會用 Epileptic 為名，但看完這本書以後，我才瞭解這本書的作者是要突破社會對癲癇的禁忌，以坦然的態度來接受癲癇，幫助社會大眾正視這種病對病人及家屬的衝擊，進而改變社會的誤解與偏見。
這本書是作者描述自己與患有癲癇的大哥從小一起成長的故事。他透過畫筆娓娓道出他與大哥以及一位妹妹的歡樂童年，在大哥11歲開始有癲癇發作以後，整個家庭和睦幸福的氣氛全然改觀。書中描述一位癲癇病人對他本身，以及對他家人的影響，同時更道出社會對這種病人的缺乏了解，所造成病人與家人的傷害。 作者以畫筆勾勒出癲癇發作的樣子，尤其是在第一次發作時，他們正站在摩托車上玩，突然間他哥哥兩眼上吊，失去反應，全身僵直，發出一種奇怪的聲音，他們慌忙地叫他們的父母，然後從那時候開始，父母就帶著哥哥四處求醫。漫畫書中有一個很生動的畫面，就是爸爸、媽媽與哥哥站在中間，而周圍繞著十來個醫生手舞足蹈，作者在圖旁寫下如此的道白：「從此開始，哥哥與我父母就在這麼多數不完的醫生手裡轉來轉去，而不得聊生。」 在這本書裡面，他詳細地敘述當時醫生推薦的各種不同的治療，包括聽來非常可怕的腦部手術，而醫師們拒人於千里之外的高傲態度，使媽媽在無奈之餘四處打聽偏方，包括：篤信飲食與修練的Macrobio-tics、針灸、神靈療法、磁鐵療法、煉金術療法、驅魔法。在書中他還介紹了他們曾經經歷過之江湖術士的招魂，由漫畫的圖片看來，就與我們台灣的「碟仙」一模一樣。 書中有一個畫面，媽媽坐在桌前，兩隻手托著下巴，露出疲憊的眼神，面對著一本本厚厚的書，而周圍畫滿了一些神靈古怪，每個人都對她說，「你要照我的方法治療」，而在畫面的上方，作者寫道：「媽媽非得嘗試所有的方法，否則她會覺得沒有盡全力，而內心充滿罪惡感。」，這充分地道出了癲癇病人家屬的心境。書上有一段他問他母親，為什麼她會相信這麼多奇奇怪怪荒誕的治療？母親含著淚水對他解釋她之所以四處求醫，甚至寫信給許多江湖郎中尋求秘方，是因為他爸爸篤信天主教，一直相信宗教可以幫忙，但這條路已山窮水盡，而她是共和國理想主義者，深信人間的「自由」、「平等」、「博愛」，但是在兒子得到癲癇以後，她發現這些理想已不復存在。她每天都提心吊膽地照顧這隨時都有可能發作的孩子，她已經失去了「自由」；她看到社會大眾如此地歧視癲癇病人，使她根本沒有享受到所謂的「平等」；而當她看到孩子在公共場所癲癇發作，眾人投以蔑視的眼光時，她意會到這世界根本沒有「博愛」，也因此她才會淪落到近乎盲目地四處尋求幫忙。 在這書裡作者也親身體驗到哥哥因為有這種病而遭受到許多令人心酸的歧視。比如說，哥哥在外面癲癇發作時，路人馬上叫警察，不分青紅皂白的送到醫院；也曾經碰到蠻橫的警察，以為這是濫用毒品引起的問題，將他帶到警察局盤問，甚至拷打成傷；在學校方面，一旦看到他發作，同學欺負他，老師也不了解他，他也因此換了好幾間學校。後來他們有一段時間篤信Macrobiotics，舉家遷進這種團體的公社。想不到當他們發現他有癲癇發作時，社區以及學校也都排斥他。有一次哥哥在火車上癲癇發作，乘客竟然一哄而散，使家人倍感羞慚狼狽。他在書中與讀者分享癲癇病人家屬的感受，有一段描述他們曾經接受一種偏方治療，需要全家人都參與，不然的話家人會一個接著一個地得病，而這種驚恐就以一個畫面呈現出兩個兄弟與妹妹，都伸長舌頭，全身僵直，咬緊牙關，躺在地上，充分顯示出小孩子對癲癇不當的恐懼。 書中他提到，有一次一位朋友告訴他，她的男朋友很坦率的告知他本身患有癲癇病，使他因為癲癇病人不怕人家知道而興奮不已，然而等到他自己有了女朋友時，她卻在獲知他的哥哥有癲癇病時，決定離開他，而使他沮喪到茶飯無思，而無法通過藝術學校的鑑定考試。後來一位論及嫁娶的女朋友，也因為獲知他有一個患有癲癇的兄長，而質問他有關遺傳的問題，引起家人的反感。後來他與同居的女友商量到將來要生孩子的事，也因為無知的女友提到如果胎兒發現有癲癇的可能時就要墮胎，令他非常的憤怒與沮喪。 作者在書中以圖片非常細膩傳神地表達他對哥哥愛恨交加的感受。尤其到後來哥哥除了有癲癇以外，又發生嚴重的精神病，經常會有幻想，有時甚至會對家人施暴，甚至有一段時間他希望哥哥早一點死亡，以免拖累家人。記得有一段時間，他靠著沈浸在書本或畫圖擺脫哥哥對他與家人所帶來的困擾；他也坦率地描述他在巴黎唸藝術學校時，哥哥也正好住在巴黎的精神病院，有一次偶然地在巴黎的街頭撞見，他居然像碰到煞神一樣，裝作沒看見，也不與他打招呼，自己日後覺得非常過意不去。 這本書很多部分是以他夢中的情境畫出他對哥哥、對家人的感情。尤其是在最後的結尾，夢中顯示他與哥哥回憶過去童年一起畫圖的快樂時光，但因為癲癇的出現而終止了哥哥這方面的興趣，而他卻能繼續畫圖，而有今天的成就。作者在本書結束時，畫出他與哥哥兩個騎在馬背上，但是兩個馬頭各自朝相反方向奔馳。作者說：「我一直希望我們兄弟的感情可以繼續維持」，哥哥說：「我不想做你的大哥，我想做你的小弟。」 接著哥哥又說：「長年以來，我就一直希望能夠與你維持很好的關係，也很想自己努力奮發，但是癲癇藥物使我沒有辦法發揮我的能力。」 就這麼一個畫面表達出兩兄弟南猿北轍的人生遭遇，也道盡了病人的無奈。 作者對癲癇的觀察入微，透過自己家人的感受寫出很多我們在醫療界所看不到的一面。而且他有很豐富的觀察力與想像力，他正確地描述這種罕見的癲癇併發精神病的病人，常常會有癲癇發作與精神病症狀的嚴重度互相交替的現象。他說哥哥在癲癇控制不好時，精神病的症狀就會減少；但是當癲癇發作控制很好時，精神病的症狀反倒會更嚴重。有一次找到一種美國新藥，使他有一段時間不再發作，但精神病卻一發不可收拾，而最後只好停掉這種有效的新藥，這種病人與家屬對醫療的無奈也充分地在漫畫中表達出來。 總之，在這本書裡，我們可以透過漫畫看到一個非常寫實之對癲癇的觀察，包括癲癇發作的樣子、家人驚恐的表情、周遭人物的拒斥、對癲癇治療的各種不同看法、各種治療的副作用（增胖、長毛、體態改變等）以及趁人之危的騙術偏方。從頭到尾，作者把哥哥得到癲癇的整個過程，以爬山上坡的路來形容哥哥與家人在這治療過程中所遭受到的殘酷考驗；而他在文字與畫面所展現的真情感動了無數的讀者，在歐洲引起一陣旋風，使社會大眾開始反省對癲癇的認知與態度。 對於從來沒有好好看過漫畫書的我，這本書使我領會到漫畫的圖片，可以表達出許多文字所無法表現的深奧。我認為這本漫畫書對我最大的啟示，是它喚起了我醫者應有的謙沖，使我意識到醫界仍需繼續努力聆聽溝通，使一些癲癇還未完全控制的病人與家屬可以過個更好的人生；同時這本書也成功地提醒社會大眾對癲癇病人應有的體恤與瞭解，而能及時地改變對癲癇的誤解與偏見。可惜我對法國民情、文化與語言所知極為有限，也許精通法文的讀者可以直接閱讀法文的原作，而得到更多的心得；同時因為漫畫的字寫得比較小，也讓我倍感年齡的壓力，也許這也可以解釋為什麼漫畫書會較為年輕讀者所接受。
........本文取自「當代醫學」月刊95年2月號第388期145~148頁）
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賴其萬／和信治癌中心醫院醫學教育講座教授
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