癌症病人照顧未成年小孩的指導方針（When A Parent Has Cancer：A Guide of Caring for Your Children）

                                                                                                                                    文／朱真一

．作　　者：Wendy S. Harpham
．出版公司：Harper Collins Publishers
．頁　　數：240頁
．本書出版：2004年9月

　　 　　不久前看電視時看到一則廣告，一位還相當年輕的女人說：「我得了癌症，我的小孩子怎麼辦？」接著是一癌症中心的建築、其設備及員工的鏡頭。當然廣告是要人去那癌症中心治療，至於那女人的話就沒下文了。
　　上網查到美國護理學會於2005年發表「＃1消費者的健康書」名單中的《When A Parent Has Cancer：A Guide to Caring for Your Children》（《當父母親罹患癌症：照顧未成年小孩的指導方針》），於是趕緊找來看。當然這本書是寫給美國一般民眾看的，讀後覺得有些可能不適合台灣的國情，因為文化背景不同，不知台灣是否有此類似的書籍？希望有人可參考此書，寫出一適合台灣民眾的同類書。
　　作者 Wendy Harpham 是內科醫師，她在書的前言中提到，1990年她36歲時，得到癌症（淋巴瘤 lymphoma），那時她有二個六歲及四歲的女兒和一個不到兩歲的兒子。第一年治療期間，她閱讀了不少文獻，寫了兩本給一般民眾看的書，書中描述有關癌症的診斷、治療及如何調整生活的書。
　　書出版時，報設記者來採訪她，那時她七歲的大女兒Becky問媽媽說記者要不要訪問Becky。Dr. Harpham心生一計，便在家開始訪問Becky，寫了有關她生病後Becky的故事《Becky and the Worry Cup》。這本小書在1992年寫好，書後附加給父母親的「附筆」。可是不久後她的癌症復發兩次，這附筆以後反而一直擴充，經過五年（1997年）變成一資料豐富的此書。那本訪問Becky而寫的書《Becky and the Worry Cup》也附帶於此書內一起出版。此書於1998出版第一版。此書正文有七章，在此簡介。
　　第一章談要滿足小孩子們最基本的需要，家中一人得癌症，全家人都會受影響而有不同的經驗可談。首先她說小孩的身心發展不能等，有時要把自己的煩惱放一邊，多去注意及瞭解小孩。最重要的是「溝通」，尤其要跟小孩保証，不管怎樣，仍會有人好好照顧他們。她強調必須講實話，她舉例說不講真話，最後反而會把事情弄僵，更難處理，小孩會知道父母親欺騙他們。
　　她也提到親友們常會給予不少的忠告，但有些的確會造成困擾，甚至侵擾家庭生活。她列出一些有證據的理由，推薦讀者用這些理由來婉謝親友的忠告。此章最後她說天下沒有完善的父母親，尤其在此情況下，不要為小事而自責。
　　第二章談剛診斷時，要照顧小孩渡過此危機。第一個最現實的問題是如何告訴小孩得什麼病，她說不要害怕「癌症」一詞。當然每個家庭都有其不一樣的方式，可由自己或配偶告知。告知時顯露些情緒當然是正常的，但不能讓小孩遇到一些不能控制的情緒場面，否則小孩會因此而更加恐懼。
　　當然最重要的是告訴他們，病人需要治療。再三保證他們癌症並不會傳染，要告訴小孩家庭生活以後會有所變化。幫忙他們適應這些改變。讓他們能克服禿頭、嘔吐或父母親會常不在等等。鼓勵小孩們貢獻他們能做的事。在小孩前面少用負面語詞，譬如她糾正來看顧小孩的幫忙者，說她不是要去做討厭的（Nasty）而是絕妙的（Wonderful）化學治療，因為小孩以後的反應常常是由父母親來塑造。
　　第三章談最初幾個星期照顧小孩的要點。她認為要訓練小孩知道，很多事情已是無法選擇的地步。幫忙他們適應這些不愉快的改變，幫忙他們選擇什麼是最優先該做的事，好好溝通仍是最重要，要真誠的溝通。她也強調小孩與成人的不同，應儘量使小孩有近乎正常的生活。要經常有家庭聚會討論，而且讓小孩學校的老師及課外活動的教練知道自己的病情進展。
　　第四章討論悲傷、恐懼及其他情緒問題。她說的一些方法可能對台灣人而言有些不熟悉或文化差異之處，但基本原理仍一樣。她認為悲傷及恐懼是種心理治療，不要取笑或在小孩面前談，幫他們渡過困難有時很難。她舉一例，經過二天的檢查，她癌症復發，壞消息及檢查使她疲倦又氣餒，不得不去找互助小組來幫助自己面對此問題。但她七歲女兒看她要離開家時生氣大鬧，這也是女兒對壞消息的一種反應。她推薦用遊戲或歡笑來當治療方法。對小孩的成績或表現開始降低時，也要趕緊去處理。
　　第五章談到幫忙小孩在不知將來如何的情況下生活及減輕死亡的恐懼。她主張要跟小孩討論各種可能性，包括一些自己可能不能回答的問題。要準備讓小孩知道有可能復發。他認為不該隱瞞，但要強調自己目前很好，而且相信會繼續好下去。死亡的陰影也要跟小孩談，不過要強調得癌症只是病不是宣判死亡，但也不要隱藏死亡的可能性。樂觀比悲觀更可減輕小孩的恐懼與不安。
　　第六章討論家中有特別情況的，如青少年、單親家庭及配偶等。青少年有其特別困難之處，對他們的規範仍要儘可能繼續要求，但可能要花費更多的時間。要他們與以前的朋友繼續保持連繫，對青少年特別容易有的問題，如吸食毒品、喝酒及亂搞性關係等問題可能會因此增加，要注意去保護他們的脆弱性。要他們參加家庭的討論，尤其是他們最有興趣的事及以後的前途。
　　單親家庭或家庭父母間關係不和諧的，最主要目標仍是病人的治療，雙方應好好商榷什麼是目前最好的途徑，有問題時不妨去找諮詢專家。單親父母親得癌症時，特別要注意小孩更容易有會被遺棄之恐懼感，以前提到的討論各種可能性仍適用，當然也需一再強調，尤其要準備生病的單親有急事時，要如何處理等等，幫小孩找其他成人親友成為「知己」。
　　配偶當然會因另一半生病而需承擔更多的責任及壓力。她說有不少文獻可幫忙，而且也有互助小組可互相鼓勵減壓。配偶身心健康更是家庭所有成員的關鍵，若有人能幫忙則可減輕一些責任及壓力。不妨儘量接受這些家庭外的援助。
　　第七章談照顧自己。要幫忙小孩的第一要務，仍是要好好照顧自己。前面談過別人要幫忙時應多多接受，因為家庭中每個人都已「超支」，需親友的幫忙。多花些時間與小孩單獨相處，對雙方都有好處。事情太多不必自責自己做錯些事。病人常常有情緒低落、憤怒、寂寞、不安，甚至痛恨及迷惑，所以尋找情緒的支持很重要。癌症過來人（survivor）及互助小組都可幫忙。她一再強調跟小孩溝通對自己也有好處。她在書中舉了幾個例子，把精神放到嗜好上、儘量嘗試旅行、找朋友等等。
　　以上簡單介紹本書，其後有四章附錄，談小孩的成長及發育，也提到一些如何跟小孩談醫學名詞，以及有關父母親及小孩的資源處，如一些可幫忙的組織和一些文獻。
　　每章有不少重複一再強調之處，有些只是觀念而非實際的方法，有些也較籠統或從我們不同文化背景較不易接受之處，不過我仍然覺得非常值得推薦。書後附上從小孩觀念所寫的《Becky and the Worry Cup》可能也較難適用於台灣。
　　在此介紹此書最重要是希望有人以此為參考，寫出一本可適用於台灣國情的同類書籍，對父母、對小孩、對整個社會都會有所貢獻。
　

........本文取自「當代醫學」月刊96年3月號第401期223~225頁）